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真相震惊了!保鲜膜男孩18岁了是怎么回事?4年“宅男”生活详情始末

    保鲜膜男孩18岁了 希望学得一技之长将来可以安身立命

      “保鲜膜男孩”刘良陈十八岁了。如今,无论是“保鲜膜男孩”,还是“刘良陈”,都已经成为了百度百科的一个词条,里面解释着这个颇为怪异称呼的由来。14岁的四川少年患有遗传性大疱性表皮松解症(epidermolysisbullosa,EB),微小的摩擦或压力都会全身长满水泡,发出臭味。为了少受外界刺激,也怕气味影响同学,他每天用保鲜膜裹住自己。

    

    

    

      保鲜膜男孩18岁了 希望学得一技之长将来可以安身立命

      故事要从2014年开始讲起。

      那一年,春末到初秋,他频繁地出现在公众的视线里,从传统纸媒遍及新闻网站。

      那一年,“蝴蝶宝贝”这个罕见病群体突然暴露在阳光下,皮肤脆弱如蝶翅的他们让人们震惊不已。也是在那一年,全国第一个关爱蝴蝶宝贝的公益机构在上海成立了。

      四年过去了,曾经的新闻人物“保鲜膜男孩”刘良陈已满十八岁,在法律界限上成为成年人。不知他过得如何?网络编辑必备文章快速整理工具。

      保鲜膜男孩18岁了 希望学得一技之长将来可以安身立命

      再遇

      身高从1米1到1米3

      老家内江市隆昌县双凤镇白庙村的刘氏父子还在成都漂着。

      四年前,他们居住在簇锦街道铁佛八组4号的一户简陋出租屋。四年后再见,是在直线距离不过3公里的地方,簇桥木鱼庙街39号。

      这里是几栋老居民楼,外观跟中国城市里绝大多数的老小区相差无几。冬日的天气没有阳光,透着几分清冷的颓气。敲了好久的门,才听到窸窸窣窣的开锁声,一张裹在帽子里的小脸略微迟疑地探出,扑面而来的还有热气。一台柜式空调立在距离门口三步远的地方,温度开到了30摄氏度。

      “你爸爸跟你说了我们要来吧?”“嗯……”父亲刘兆兰还在回家的路上,刘良辰点了点头,含糊地应着,双臂保持着像企鹅一样微微张开的姿势,脚上穿着一双夏天的凉鞋,那应该是为了避免和布料过多的摩擦。

      比起四年前的一个单间,眼前租住的这个两室一厅显然要“豪气”不少。租金是以前房子的四倍,房东知道他们家情况,还便宜了200元。尽管同样老旧、杂乱,光线也不算好,不过好歹父子两人可以一人一间房了。

      刘良陈的卧室门正对着空调,桌子上堆着瓶瓶罐罐,有药品,也有零食、饮料,床上靠墙的角落里摞着书本,书本上躺着一把尤克里里。此刻,电视里放着一部战争剧情电影《栖霞寺1937》,他看了一会儿,调到了放《封神榜》的频道。

      “我最不喜欢妲己,她害死了好多人……,最喜欢姜子牙……他是忠臣……”他扯出了一个微笑,有些时候表达发音模糊,听不太清楚。

      EB不仅仅影响皮肤,也可能累及皮肤外组织及器官,比如营养不良、生长发育迟缓、手足畸形、骨质疏松以及消化道、呼吸道狭窄等等。

      十八岁的刘良陈看上去还是孩子的模样,和四年前相比变化并不大。彼时他身高1米1,体重40斤左右,如今的数据是1米3,体重70斤。

      日常

      窝在卧室看电影的“宅男”

      摩托车发动机的声音从窗户外传来时,刘良陈抬了下眼睛,“我爸回来了。”窗帘紧闭,他凭声音辨认。

      院子里两个人有三轮摩托,别人进来时要倒车,刘兆兰则是直接开进来,发动机的声音有差别。时间久了,他能听出哪个人是父亲。

      跟四年前一样,刘兆兰还在濛阳水果批发市场运货。这地方位于第二绕城高速外的彭州,距离租住地50公里,近两个小时车程。每日凌晨3点半刘兆兰骑着那辆三轮摩托出门,晚上8点半回家。

      他想换个工作,但不好找。这里的老板跟他熟,有生意时会优先考虑他。若是换个固定时间上班的工作,万一要带孩子去看病,请假也是个难题,“你老是旷工,耽误人家老板的事儿,不好。”

      这使得良陈跟留守儿童似的。他在家里蹲了半年了,今年初中毕业以后,就没再上学。他不太可能读高中,“考不上”,还有更现实的原因是坐车太久屁股疼痛难忍。

      小学和初中,每天5分钟不到的三轮车车程,已经是一段“度分如年”的难捱时光。到更远的地方去读高中,显然不太可能。

      他就活动在卧室的方寸之间。早上赶在7点前起床,7点准时吃下第一顿药,11点时吃第二顿。药有五六种,吃药时,他把药瓶一一摆在床上,按序依次取药,以保证那些看起来差不多的药瓶,不被重复拿起。

      刘兆兰会在晚上下班回来后,提前备好菜饭,放进冰箱。第二天良陈拿出来热热就行。有时候,他也会到小区门口的中餐店,打包饭菜回家吃。

      打发时间最多的方式还是看电视。刘良陈偏爱推理、搞笑、动作等电影、电视剧,国外的、国内的都看,还会认真比较,“现在国内电视节目制作越来越好。”不过,很少上网。家里没有电脑,手机是仅有的移动互联网设备,他偶尔玩玩手机游戏。

      他还喜欢音乐。床上那把尤克里里弦出了问题,他调了一下,拨出几个音符。双十一的时候,他在网上买了一个口琴,自己吹着玩。

      四年前采访时,武侯区百草园小学的同学说喜欢和他在一起玩,“他爱给我们讲武侠故事,讲得很好。”刘兆兰说去年都有初中同学来家里找良陈玩,但是今年他没有看到。大概是去了别处的初中,距离太远不如之前那么方便。

      心愿

      学个手艺能养活自己吧

      在四川的“蝴蝶宝贝”微信群里,共有60多人,绝大部分是“蝴蝶宝贝”的父母,也有专业的医生,包括四川大学华西医院皮肤科的教授和护师。

      刘兆兰和良陈在这个微信群里。除此以外,他们还在上海蝴蝶宝贝关爱中心的QQ群里,里面有全国各地的EB患者和家属。他们定期聚在一起,听专业的医生讲这个疾病最前沿的研究成果,以及如何做护理。

      刘兆兰现在是“蝴蝶宝贝”的护理高手,他还能讲出各种专业的医学术语。每天晚上,他为良陈上药,动作娴熟。良辰头部以及背部的皮肤大部分结疤了,但是小腿处以及脚上的情况依然不乐观。

      对EB的治疗,目前除了骨髓移植,没有更好的治疗办法,但骨髓移植不仅需要找到合适的骨髓,配型成功,还需要克服后期各种排异反应,完全康复也困难,刘兆兰只好等待。

      眼下要紧的是良陈的工作问题。初中毕业了,18岁了,还是要学个手艺,弄口饭吃。“我长大了,希望当一个伟大的发明家,能发明很多有趣的东西。”成年的良陈已经不记得四年前自己在被采访时说的梦想了,可能是每天宅在家里,他说想当个厨师。

      “厨师?那当然不行!你这个样子被人看到谁要去(餐馆)吃饭!”刘兆兰像听到了极为好笑的事情,忍不住哈哈大笑,一点都不在意自己儿子听到是否会受到伤害。这个病,这种状态,父子两人倒是心无芥蒂,有什么说什么。

      刘兆兰和群里的一位EB患者讨论过,他想让儿子开个网店,但是卖什么如何送货,他还没有头绪。他说这些的时候,良辰打开了手机音乐,里面放着阿兰的歌曲《浴火重生》,也不知道听到“谁甘心平庸谁能浴火重生”时小伙子在想什么。

      上海蝴蝶宝贝关爱中心联系他们,说有可能会邀请他们拍一部关于“蝴蝶宝贝”纪录片,还可以写歌词。

      “你们帮我写一个?”

      “哎,良陈不是喜欢音乐么,不如让他来写吧。先练练手。”

      刘兆兰脸上露出不可思议的表情,良陈却是羞涩地笑了。

      记者手记

      转眼间已经过去四年了。

      四年前,我们在成都武侯区百草路小学的捐款活动上,第一次看到良陈,他手脚没有指(趾)甲,脸上没有眉毛,走路时佝偻着身子缓慢移步,有点像电影《魔戒》中咕噜。

      2014年,保鲜膜男孩和爸爸在一起

      我们跟着他回家,在那个玻璃窗布满油垢的小屋中,看他在“小太阳”下展开保鲜膜,抖抖擞擞地包裹自己的皮肤,那上面全是深深浅浅的血痕和脓液,心里的震撼和难受无以言表。

      从那天开始,“保鲜膜男孩”的报道风暴开始席卷全城,甚至全国,省、市、中央各级媒体持续不断地关注,医院、企业、爱心人士都伸出了援助之手。2014年那个夏天盛放的玫瑰花,至今还仍有余香。

      父子俩认识了很多专业的医生和爱心人士,认识了有相同经历的父母和孩子,“良辰们”相互之间鼓舞和打气。原来狭窄的路宽敞了,昏暗的铁桶被撕出了口子,晃眼的光涌了进来。直到现在,有位住在澳大利亚的华人医生隔几个月仍会托北京的朋友给良陈寄药,父子俩生活的片区,做生意的饭店老板和水果老板,时不时慷慨免单。

      “别人帮了我们好多,你们能帮我感谢下他们吧?”刘兆兰总提到四年前潮涌般的报道之后爱心人士的各种帮助。当初收到的捐款,他把每一笔花费的单据都揣起来,即便从未有人追问钱花在哪儿了。每个月除了药费和护理费,他还在等待新的治疗方案出来,从不敢多浪费一笔。

      他埋头做自己的事,走自己的路,笑起来声音很大,爽朗的很,仿佛贫穷和疾病也不是多难迈过去的坎。看他在家里进进出出,总能想到莫泊桑在小说《一生》里面写的那句话,“生活不可能像你想象得那么好,但也不会像你想象得那么糟”。

      愿他们一生平安。

    

     值班主任:李欢

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中国自主的重型燃气发动机技术从何而来?

    中国自主的重型燃气发动机技术从何而来?

    [沈阳,温家宝/观察员网络专栏作家]

    据英国《每日科学技术报》12月26日报道,12月25日,我国首台国产300MW F级交通安全棋_代办证网重型燃气轮机定子叶片铸件顺利通过鉴定。这一进展被称为我国重型燃气轮机核心部件热端技术的首次重大突破,也是国家重大科技项目“航空发动机与燃气轮机”的最重要里程碑性成果。

    为了理解所谓“重型燃气轮机第一级定子铸件”的意义,有必要了解该产品在燃气轮机中的地位。普通燃气轮机在总体结构上与涡扇喷气发动机相似。由压缩机、燃烧室和涡轮组成的核心发动机是关键设备。其中,火焰筒、燃气轮机、导轨、喷嘴等热气流中的热端部件是关键。

    燃烧室右侧的红气部分需要热端部分。

    其中,燃气轮机的主要功能是将燃烧室内高温高压气体的能量转化为机械功。其中一部分在冷端驱动压缩机压缩空气以保持燃气轮机的连续运行,另一部分作为燃气轮机的输出功率驱动发电机或其他设备。

    本工程制造的“燃气轮机第一级facebook chat_巨人 韩剧网定子叶片”是燃气轮机的组成部分,是燃气轮机内高温高压气流的第一次接触。定子叶片在此过程中的重要作用是进一步扩大和加速气流,同时降低气体的压力和温度,从而使涡轮中的叶片或转子连续旋转,产生功率输出。

    由于燃气轮机的第一级定子叶片在工作中首先接触高温气体,并且总是被气体包围,因此其工作条件极其恶劣。此外,燃气我最喜欢的书刊_船运网网轮机的启动速度更快。启动和停止时,需要在短时间内实现快速加热和冷却,其中热冲击最为严重。因此,第一级定子叶片的设计应该足够。在强度和刚度的同时,还能够承受高温、热腐蚀、热冲击,并且不能有太多的热应力。

    一般来说,这些叶片大多是转子与固定叶片交错排列。

    由于工艺难度大、加工要求高,长期以来我国在燃气轮机领域的研究一直不足。既可以模仿国外结构简单的产品,也可以利用航空工业生产的航空发动机改装成燃气轮机。这些产品普遍存在性能差、功耗低的问题。此外,上世纪末,由于油气供应严重短缺,以及“以煤代油”的能源政策停滞不前,中国直到二十一世纪。

    根据燃烧室温度,这些重型燃气轮机可分为E、F和H类。他们的技术难度和高级程度也在逐步提高。2001年,在中国大规模开发F级重型燃气轮机之前,中国航空工业、清华大学、中国科学院工程热物理研究所和上海交通大学组成了一个设计开发项目联合体。联合开发的R 0110重型E级燃气轮机于2014年3月21日通过了专家组验收。在此基础上,我国许多工厂和科研机构开展了F级重型燃气轮机实验设施的建设和自主开发。

    R0110型重负荷E级燃气轮机在我国先行开发

    其中一项工程与国家电力投资公司在中国再燃的300MW F级重型燃气轮机的开发密切相关。即北京华清燃气轮机公司开发的CGT-60F型70MW燃气轮机(其前身是国家发展和改革委员会2008年批准的燃气轮机与煤气化联合循环国家工程研究中心)。由于发动机从一开始就不能满足70MW的功率,因此它被开发为国内F级300MW重型燃气轮机的技术验证设备。

    GE的F级燃气轮机产品建模关系,相同系列的燃烧室完全相同,但数量不同。

    2016年,总设计师陈伟博士在接受北京华清CGT-60F燃气轮机设计团队采访时明确表示,开发CGT-60F的目的是借鉴国际燃气轮机巨头通用电气、西门子和三菱的经验。从低功耗样机的开发入手,突破和掌握F级燃气轮机设计制造的核心技术,采用该模式进行放大或缩小。只要在放大/缩小过程中,压缩机的压力比、涡轮进口温度、主机结构、关键零部件、材料和加工工艺保持不变,就能够在短时间内将原型放大/缩小为一系列技术水平相同但功率大小不同的产品。ce具有上述原则,并在一定范围内扩大/缩小,无需进一步研究和开发新的内核。技术还可以节省R&D投资,缩短R&D周期,降低R&D风险。

    CGT-60F燃气轮机在中国先行开发

    从CGT-60F型燃气轮机的第一级定子叶片上放大300MW级F型重型燃气轮机自身的第一级定子叶片。至于后者,根据《科技日报》2016年的报道,北京华清7月29日宣布,它拥有完全自主知识产权的F级重型燃气轮机CGT-60F(燃气温度1400摄氏度)三维复合倾斜涡轮第一级静叶片。完成了中国燃气轮机研究所的高温冷却效果试验。性能指标包括叶片冷却效率和叶片冷却效率。板材的温度分布优于设计要求,标志着我国重型燃气轮机核心设计制造技术的重大突破。

    据介绍,全三维复合斜涡轮叶片是国内外第一台重型燃气轮机叶片。与传统的直叶片相比,全三维复合斜叶片具有较小的气动损失和更高的效率,但叶片的冷却设计比较困难,涉及空气动力学、传热学和强度等多个学科。华清燃气轮机公司经过多年的自主创新,克服了多项设计技术难题,建立了设计体系和设计规范,并获得了11项发明专利。大型燃气轮机叶片尺寸大,高温合金坯料的精密铸造被公认为顶部铸造技术。无锡永汉公司在中国率先掌握了这一关键制造技术。

    CGT-60F(什么是类比_济南人事局网70MW)第一级定子叶片与300MW级F型重型燃气轮机第一级定子叶片基本相同。

    当时的新闻报道中明确指出,CGT-60F(70MW)第一级静叶片可在恒定进口压力和温度的条件下直接扩大到300MW F级燃气轮机叶片,无需进行任何冷却效果试验。这也是目前国内第一台300MW F级重型燃气轮机独立定子铸件的技术来源。

    由于燃气轮机的敏感性以及与航空工业密不可分,中外媒体很容易将其用于军事。当R0110重型燃气轮机在中国成功开发之前,许多媒体报道它将被用于各种军事场景,包括驾驶航空母舰。300MW F级重气涡轮机对于任何船来说都太大了(美国福特级核航母的推进力只有104MW)。此外,这种重型燃气轮机使用的燃料是天然气,它的使用与驱动船只的因素几乎没有关系。

    这山东省音乐家协会_大学生自我鉴定表网些重型燃气轮机不适合船用,但发电机比较简单。

    这种燃气轮机的主要目的是发电。一般来说,较小功率的燃气轮机适合于独立于发电机形成循环系统,也称为开式循环。它具有安装速度快、启停灵活等优台湾空难_好人一生平安伴奏网点,主要用于电网、交通运输和工业电力系统的高峰负荷调节。大型燃气轮机,如300MW级F重型燃气轮机,适用于由发电机和配套余热锅炉组成的循环系统。当使用燃气轮机发电时,它们也可以在工作后通过余热锅炉从燃气轮机中回收高温废气,并将其转换成蒸汽或热水,或者继续发电,例如蒸汽轮机,或者用作电源。加热还用于通过将废热锅炉的蒸汽注入燃气轮机来提高燃气轮机的产量和效率。无论采用哪种形式,这种发电方式的燃料利用率都远高于普通的内燃机和外燃机,具有良好的经济效益。

    本文是《观察家》的独家手稿。未经授权,不得复制。返回搜狐查看更负责任的编辑:

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